Mario Goupil, courtier immobilier
157 Boul. Jacques-Cartier Sud J1J 2Z4 Sherbrooke, QC, Canada

J’ai reçu ce texto de Sylvie Bérubé le 30 mai 2019, à l’époque où Lisette et moi nous étions donnés comme mission sur la place publique de rendre accessible le médicament édaravone (radicava) aux personnes atteintes de la Sclérose latérale amyotrophique (600 au Québec). Bonjour Mario. Si tu me permets je vais te tutoyer, j’ai l’impression de parler à quelqu’un qui me connaît bien! Je me présente, je suis Sylvie Bérubé de Gatineau. J’ai lu les articles du journal Le Droit e...t La Tribune je tombe sur le cul bien raide tellement c’est du copié-collé de notre situation! Je suis en couple avec André Sincennes depuis un peu plus de 20 ans, nous nous sommes mariés en juillet 2014 et vous en août 2014 ! J’ai reçu le coup de pelle dans la face (SLA) en janvier et vous en février !!! J’ai une orthèse à la jambe gauche, je fais la rotation entre le déambulateur et le fauteuil roulant pour l’instant trop semblable à la situation de ton épouse Lisette. André et moi aussi voulons l’édaravone pour prolonger ma vie, j’ai 57 ans j’ai pas l’goût de partir trop tôt !!! Mon André est aussi un peu beaucoup comme toi, il a une facilité avec les mots. Puis-je te suivre via Facebook? Pouvons-nous parler? Que puis-je faire pour l’aide médicale à vivre? Sylvie Bérubé est décédée avant-hier. Elle a demandé l’aide médicale à mourir. Elle est morte entourée de son mari André et de ses deux enfants, ces derniers lui tenant la main. Vous dire le choc que j’ai eu en apprenant la nouvelle. Le chagrin aussi. Sylvie, Lisette, André et moi avons eu quelques échanges au fil du temps puisque comme Lisette encore aujourd'hui, elle recevait les injections d'édaravone dans l'espoir de prolonger sa vie. Les coïncidences de nos vies ont fait en sorte qu’on avait l’impression de se connaître sans se connaître vraiment. Nous nous sommes parlés une dernière fois, André et moi, en décembre ou janvier dernier concernant une application qui permettait à Sylvie d’écrire à l’ordinateur avec ses yeux. Je la voulais pour Lisette. La SLA est la pire des maladies. Elle tue à petit feu. Je ne compte plus les personnes atteintes, de véritables martyres, avec qui j’ai été en contact depuis le début de notre croisade et qui nous ont quittés depuis. Sylvie Bérubé est décédée moins de deux ans après m’avoir acheminé ce texto. À 59 ans. C’est beaucoup trop jeune. Il y a une seule consolation : tes épouvantables souffrances sont terminées Sylvie. Repose en paix. Courage mon ami André. See more

Déjà 9 heures que Lisette et moi avons reçu le vaccin AstraZeneca. Toujours vivants et zéro problème supplémentaire.

Je l’ai déjà dit et je le redis : la SLA est la maladie la plus cruelle que je connaisse. Elle torture jusqu’à la mort les personnes qui en sont atteintes. Je peux en témoigner. Avec la rapidité qu’on a développé le vaccin contre la COVID 19 (même qu’on aura maintenant le choix tellement il y en a), je ne peux croire qu’on ne peut pas faire de même pour la SLA. La volonté de nos gouvernements n’est tout simplement pas là. Il y a 3000 personnes qui sont actuellement atteintes ...de la Sclérose latérale amyotrophique au Canada et 1000 vont en mourir cette année, comme à chaque année. Mais ce n’est pas assez pour faire bouger nos gouvernements. Rappelez-vous à quel point il a fallu se battre pour que l’on accepte de nous rendre accessible l’édaravone (radicava), seul médicament qui permet aux personnes atteintes de la SLA de prolonger de 30 % à 33 % leur espérance de vie, qui est de 3 à 5 ans. Le médicament de l’espoir existait, mais on nous le refusait et il fallait l’importer à nos frais du Japon. Incroyable quand on y pense. Il a fallu provoquer des vagues dans les médias et une rencontre avec la ministre de la Santé de l’époque, Danielle McCann, au CHUS-Fleurimont pour qu’on nous permette de l’obtenir légalement au Québec. À quand une volonté ferme et l’élaboration d’une stratégie gouvernementale pancanadienne visant à éradiquer la SLA? Il y a actuellement près d’une centaine de traitements qui font l’objet d’essais cliniques au pays. Or, une fois un traitement approuvé par Santé Canada, il faut de 18 à 24 mois supplémentaires pour le rendre accessible aux patients. Il me semble que quelques semaines, au pire une couple de mois, pourrait suffire, non? Il faut que ça bouge, que ça avance plus vite que ça. Je suis témoin des souffrances de Lisette, mon épouse, quotidiennement et l’inertie des gouvernements face à la SLA est tout simplement inhumaine. Il faudrait que Justin Trudeau vienne passer une journée à notre condo. Pas mal sûr que les choses bougeraient rapidement par la suite. Je lui lance l’invitation, qu’il pourra toujours décliner à cause de la pandémie. Il aura au moins une raison. Norman MacIsaac, lui-même atteint de la maladie, a en main depuis la fin de l’année 2020 une pétition comptant plus de 25 000 signatures provenant de tous les coins du Canada à présenter à la ministre de la Santé du Canada dans l’espoir que ça débloque. Aux dernières nouvelles, Norman attendait toujours la chance de présenter sa pétition et on est rendu au mois de mars. Désolant. See more

J’apprends le décès de Marie-Paule Kirouac, que j’ai bien connue comme journaliste. Sherbrooke vient de perdre une grande dame. On lui doit la Maison Aube-Lumière, rien de moins. Elle l’a longtemps portée à bout de bras. J’espère qu’un jour on lui donnera son nom. Elle le mérite pleinement.

L’année qui s’en va m’aura profondément ébranlé. Comme vous peut-être. Mais pour être franc, celle qui arrive me fait encore plus peur. J’ai tenu quelques rôles jusqu’à présent dans la vie. Joyeux célibataire, fier papa, ambitieux journaliste, courtier immobilier déterminé et maintenant proche aidant auprès de Lisette, mon épouse. Non, plutôt proche aimant. Il faut aimer profondément pour être proche aidant. Je le suis depuis presque deux ans maintenant alors que, totalement... impuissant, je vois la femme que j’aime se faire maltraiter quotidiennement par la sclérose latérale amyotrophique. C’est horrible. Je vous le répète, Lisette est le courage incarné. Heureusement, ma sœur Carole est là pour aider. Pour m’épauler. Jour après jour. Il y a aussi le personnel infirmier et les préposées du CLSC de même les anges du Centre de réadaptation de l’Estrie. Pandémie ou pas, nous avons droit à leur soutien infaillible. Heureusement, sinon pas sûr que je pourrais tenir le coup. Ma vie a changé du tout au tout. Ma santé aussi en a payé le prix. Heureusement que j’ai maintenu mes activités de courtier immobilier. C’est une bouffée d’air frais pour moi. Je dirais même ma planche de salut. Ce matin, je vais aller installer un VENDU devant la propriété de ma cliente Line. Ce sera ma 36e et dernière propriété vendue en 2020, soit l’équivalent d’une vente à tous les 10 jours. C’est peut-être beaucoup moins que l’an dernier, mais je dirais que c’est doublement satisfaisant compte tenu de tout ce que vous savez. Et puis en début de semaine, je vais mettre sur le marché un superbe condo. J’ai déjà hâte. Ma plus grande fierté de 2020 demeurera quand même cette contribution aux démarches qui ont permis de rendre accessible le médicament édaravone aux personnes atteintes de la SLA. On partait de loin puisque jusque-là il fallait payer ce médicament de notre poche et l’importer d’une clinique médicale privée au Japon. On a donc fait un pas de géant. J’ai l’habitude de me fixer des objectifs au début de chaque année, mais cette fois je n’en ai qu’un seul pour 2021 : être le meilleur proche aimant possible. C’est tout ce qui compte. Bonne année. Bonne santé. See more

J’ai longuement hésité. D’abord à la faire lire à grand-maman, mais il y a tellement d’amour dans cette lettre adressée par Amy au Père Noël qu’il fallait qu’elle la voit. J’ai aussi hésité avant de vous la partager, mais je pense que ça peut permettre une belle réflexion et peut-être même aider d’autres familles dans la même situation. La relation que Lisette a développé avec nos petits-enfants est magique. Elle est une grand-maman formidable. Et avec Amy, cette relation est... encore plus singulière depuis que grand-maman a appris qu’elle souffrait d’une maladie incurable, la sclérose latérale amyotrophique. Comment définir cette relation grand-mère-petite-fille? Symbiose est le mot qui me revient continuellement. Ces deux-là n’ont qu’à se regarder pour se comprendre. Pour s’aimer. Quand Amy et son petit frère Scott passent la semaine chez maman, grand-maman s’endort rarement sans recevoir un mot, une vidéo, un coup de fil ou mieux, sans avoir une conversation Face time avec eux. Et Amy a toujours plus de choses à confier et à discuter avec sa grand-mère. Ce sont de belles et grandes complices. Des copies conformes en fait. Amy, c’est grand-maman avec 50 ans en moins. Amy sera le prolongement de grand-maman. Dans sa lettre, Amy demande deux choses au Père Noël en lui précisant dès le départ que la deuxième est plus importante que la première. Voici la deuxième : Je souhaiterais que la Covid 19 se passe pour voir grand-maman le plus longtemps parce qu’elle est très faible, pis je veux la voir au max +++++ possible. Merci de m’avoir écouté. Je suis convaincu que le Père Noël va exaucer ton vœu rapidement, ma belle Amy. Il le faut. La Covid 19 va passer et tu vas embrasser grand-maman à nouveau. C’est pour bientôt. Il le faut. Et il faut y croire. C’est le père Noël qui m’a envoyé une copie de la lettre que lui a envoyée la grande Amy, 10 ans, en me donnant la permission de la partager. Un beau Noël à vous tous. Malgré tout. See more

De nouvelles offres intéressantes pour vous

Il est né le 6 octobre. Il est décédé exactement 95 ans plus tard, ce matin à l’Hôtel-Dieu. Non, la Covid 19 n’a pas gagné. Il l’avait vaincue lors de la première éclosion et à notre grande surprise il avait pu réintégrer la résidence pour personnes âgées où s’était produite l’éclosion. D’autres complications ont fini par avoir raison de lui. J’ai travaillé avec mon oncle René. Comme avec la plupart des frères de mon père d’ailleurs. Ils étaient 4 frères à posséder des taxis ...à Sherbrooke dans les années 70. Il y avait aussi un beau-frère et un cousin qui en possédaient un. La famille Goupil ne contrôlait pas la compagnie Red Diamond Taxi de Sherbrooke, mais pas loin. René, lui, avait 2 taxis. À mes yeux, il fallait qu’il soit riche pour posséder 2 taxis. Moi, j’ai conduit celui de mon père à l’été de mes 18 ans, la voiture numéro 50. C’est là que j’ai appris à connaître mes oncles. Des hommes discrets, respectueux et respectés. Des pince-sans rire, comme mon père, le bébé des gars , qui a 89 ans. Oncle René ne l’a pas eu facile. Il a eu un seul enfant, Roger, qui est toujours vivant, né avec une déficience intellectuelle, et une femme, Aline, qu’il a perdu beaucoup trop tôt. À mes yeux, sa vie n’a jamais plus été la même après son décès. Je me rappelle que mon cousin Roger, qui a toujours eu l’âge mental d’un jeune enfant, adorait les camions de pompiers. C’était sa passion. En fait, Roger avait deux passions : les camions de pompiers et les disques de René Simard. Tellement, que pour lui faire plaisir, mon oncle René a fait construire deux maisons à quelques années d’intervalle autour de l’ancienne caserne de la rue Prospect. Juste pour que Roger puisse s’émerveiller quand les camions de pompiers activaient lumières et sirènes en quittant la caserne. Et quand René Simard mettait un nouveau disque sur le marché, devinez ce qui se produisait Je te souhaite de tendres retrouvailles avec ta belle Aline, oncle René. Soyez à nouveau heureux, les amoureux. See more

Deux petites semaines. C’est tout le temps qui fut nécessaire pour vendre ce joli condo de 2 chambres au Dynastie. Et ce soir, présentation d’une promesse d’achat pour un autre condo que j’ai mis sur le marché avant-hier. Mario vit en condo et Mario vend beaucoup de condos. N’hésitez pas à me faire signe. Je peux vous aider.

Une belle petite nouveauté pour débuter la semaine. Toute coquette. Je vous la fais visiter avec plaisir!

Non, ce n’est pas une décoration des Fêtes que l’on aurait pu avoir installée dans la grande vitrine du salon de notre condo. C’est plutôt une gentille attention de Dame Nature qui a fabriqué de glace cette magnifique petite bête sur le côté extérieur de notre grande fenêtre. On n’en croyait pas nos yeux, Lisette et moi.

Dans les prochaines minutes, j'aurai une nouveauté sur le marché. Joli condo de 2 chambres au 4e étage de la phase I du Dynastie, complexe où nous habitons Lisette et moi. Prix demandé 255 000$.

Regardez attentivement cette photo. La petite main sur la main de grand-maman. Les yeux aussi. Je sais, elle ne respecte pas les règles mais on s’en fout. En fait, on a oublié la pandémie deux petites minutes. Pour deux petites minutes de grand bonheur. Deux petites minutes d’amour. D’un amour inconditionnel entre une grand-maman et sa petite-fille qui célébrait hier ses 10 ans. Je ne vous parle presque plus de Lisette. Elle ne veut plus que je l’expose publiquement et que je... vous parle à tout moment de cette maladie incurable qu’est le SLA. Aujourd’hui je fais exception. Lisette poursuit courageusement son combat contre la SLA, mais c’est devenu terriblement difficile. Hier matin, une fois que l’infirmière et la préposée du CLSC eurent quitté après leur visite quotidienne, Lisette m’a demandé une faveur. Je veux aller voir Amy pour son anniversaire. Elle va dîner à la maison et je veux lui faire une surprise Je suis venu bien près de lui répondre que ce n’était pas possible. À cause de la pandémie. De son état aussi. Je n’ai même pas tenté de la dissuader. Lisette trouve rarement les forces nécessaires pour sortir de la maison. Soudainement, je la voyais revivre. Se préparer pour une sortie demande beaucoup d’efforts. Vous n’en croiriez pas vos yeux. Ce fut la course contre la montre, mais on est arrivé à temps pour voir la belle Amy à l’heure du lunch le jour de son anniversaire. Grand-maman a même emballé le cadeau dans un beau grand sac. Les petits gestes de la vie, comme celui-là, ne sont vraiment plus évidents pour Lisette maintenant. Quand j’ai aperçu Amy sortir de la maison en courant vers notre véhicule, j’ai saisi mon téléphone pour croquer ce moment en photo. Cela a donné un cliché tout en amour qu’Amy conservera toute sa vie. Le jour de ses 10 ans, grand-maman était là, dans la voiture. Malgré tout. Malgré la pandémie. Malgré la sclérose latérale amyotrophique. Grand-maman est rentée à la maison épuisée, mais tellement heureuse. Elle récupère dans son lit présentement. Et devinez ce qu’elle regarde?... See more

La science progresse. Malheureusement, les décideurs font du surplace. Il y a actuellement plusieurs nouveaux traitements contre la Sclérose latérale amyotrophique qui sont susceptibles de requérir l’approbation de Santé Canada en 2021. Des traitements qui pourraient prolonger la vie de personnes atteintes de la SLA, comme mon épouse Lisette. Malheureusement, plusieurs auront le temps de mourir avant que ces traitements deviennent disponibles au Québec. Je vous rappelle qu’il... a fallu attendre 18 mois supplémentaires pour avoir accès à l’édaravone au Québec après qu’il ait été approuvé par Santé Canada en l’espace de 6 mois. Six mois, c’est déjà beaucoup. Il a même fallu une mini-tempête médiatique et une rencontre avec la ministre de la Santé du Québec à l’époque, Danielle McCann, avant que l’édaravone soit finalement accessible et que l’on n’ait plus à l’importer du Japon en payant de notre poche. Combien de personnes auraient pu vivre plus longtemps sans cette interminable attente? Sûrement quelques centaines de Québécois. Et dire que dans le reste du Canada, l’édaravone n’est toujours pas accessible dans plusieurs provinces. Nul doute que ça va aller plus rapidement pour permettre l’accession au fameux vaccin contre la Covid-19. C’est une nécessité bien sûr, mais c’est aussi pas mal plus payant politiquement qu’un médicament contre la SLA. Après tout, il n’y a que 600 personnes au Québec qui sont atteintes de la SLA et qui vont en mourir de toute façon. Une pétition initiée par un Québécois, Norman MacIsaac, circule actuellement pour demander au ministère de la Santé du Canada de réduire le délai d’accès aux nouveaux traitements contre la SLA à un maximum de 6 mois. Elle a recueilli 2122 signatures jusqu’à maintenant. Une pétition pour sauver 15 cerfs de Virginie à Longueuil en a recueilli 35 000. Bien heureux pour ces beaux chevreuils. On ne devrait pas avoir besoin d’une pétition pour rendre accessibles rapidement tout nouveau traitement approuvé contre la SLA. Merci de la signer. On met toutes les chances de notre côté. https://petitions.noscommunes.ca/fr/Petition/Sign/e-2971

La bataille que j’ai menée avec Lisette l’an dernier afin que que l’on donne accès au médicament édaravone que l’on devait jusque-là importer du Japon m’avait valu le support de toute la communauté SLA. Notre croisade dans les médias d’information nous avait amené d’innombrables messages d’encouragement et d’appréciation. Du lot, un message reçu le 31 mai 2019 à 21h55 m’avait particulièrement frappé. Il provenait de Nathalie Larivière, une dame de Mascouche atteinte comme Li...sette de la sclérose latérale amyotrophique. Il se lisait comme suit : Bonsoir monsieur, je veux juste vous dire un immense merci! Je viens de vous voir à l’émission de Denis Lévesque à TVA. J’ai les yeux pleins d’eau en vous écoutant. Vous êtes ma voix. J’ai la SLA depuis 6 ans. Depuis 5 ans, je ne parle pas et ne bouge pas! Je vous écris grâce aux mouvements de mes yeux! Je tenais juste à vous faire part de ma gratitude. Je vous souhaite le meilleur pour vous et votre épouse. Vous êtes merveilleux! J’avais répondu à Nathalie, que je ne connaissais pas à ce moment-là, que ce message était le plus beau de tous les témoignages que j’avais reçus jusque-là. Et j’avais ajouté : Vous me donnez le courage de continuer . Ce matin, j’apprends le décès de Nathalie Larivière. À mon tour d’avoir les yeux pleins d’eau. Je suis ébranlé. Nathalie, avec l’aide et le soutien de son conjoint Daniel, aura survécu à la SLA pendant 8 ans, ce qui est phénoménal. Elle a été une exception. Elle aura aussi été une source d’inspiration pour Lisette et toutes les personnes atteintes de cette maladie. Même si la vie avec la SLA est difficile au quotidien, il y a des moments plus éprouvants que d’autres à traverser dans l’évolution de la maladie. C’est le cas actuellement pour Lisette. Pour moi également. Le courageux combat qu’a mené Nathalie devient une source d’inspiration pour nous. À Daniel et à la famille, nos condoléances. À Nathalie, à mon tour de te dire merci. Repose en paix. See more

Dommage pour toi Donald, mais avoue que tu as couru après. Je te souhaite un prompt rétablissement, oui vraiment, bien qu’à 74 ans cela risque de ne pas être évident. Après tout, une personne âgée de 65 à 74 ans, comme toi et moi, a 90 fois plus de risque de mourir de la Covid-19. Au fond, j’espère pour toi que ça va passer comme une grippe. C’est que tu prévoyais, n’est-ce pas, que le Covid-19 allait passer comme une bonne vieille grippe. Je te le souhaite. Une gorgée de Dr...ano ou une injection de Lysol pourrait peut-être aider, qui sait? En tout cas, c’est ce qui as déjà laissé entendre. Ton comportement est honteux depuis le début de cette pandémie, Donald. À cause de toi, et bien qu’on ne vive pas dans ton pays, je crains pour l’avenir de mes petits-enfants, ce que j'ai de plus précieux. Je pense cependant que cette mauvaise nouvelle que tu as reçue se veut une bonne nouvelle pour l’humanité. Pour la planète. Pour mes petits-enfants que j’aime tant. J’espère que le bon Dr Fauci acceptera de prendre soin de toi, que tu guériras et que tu deviendras un autre homme, mon cher Donald. Un bon leader pour la planète. Ce que tu n’as jamais été. See more

Activités immobilières récentes

Fou raide. Pas moi, le marché immobilier. Du jamais vu depuis que j’ai embrassé cette deuxième carrière en 2006. Tu inscris une propriété et oupelaille, le téléphone se met à sonner. Vous voyez ce petit jumelé inscrit lundi à St-Élie d’Orford? Je l’ai vendu cet après-midi. Marché conclu. Comme les acheteurs se le sont littéralement arraché, alors il s’est vendu 11 500 $ de plus que le prix demandé. Vous pensez vendre? Faites-moi signe, ça ne traînera pas. Au suivant!

La Grande Faucheuse est passée par nos bureaux, chez Re/Max, au cours des dernières heures. Elle est venue nous enlever le directeur de notre bureau, Steve Collard, un homme respecté et aimé de toute l’équipe. On avait beau savoir que sa santé lui faisait la vie dure depuis quelques années, on ne s’attendait pas à cela. Il y a 3 semaines, quand on nous a envoyé un courriel pour nous dire qu’il quittait pour quelque temps, j’ai décidé de lui faire suivre un mot. Pour lui dire ...tout le bien que je pensais de lui. Un pressentiment probablement. Je suis content de l’avoir fait. Il n’était pas le plus flamboyant et encore moins le plus turbulent. Il était droit, intègre et surtout il était de bon conseil pour nous les courtiers. Il savait écouter et aider sans juger. S’il y avait des sceptiques dans la salle le jour où il a été nommé à ce poste, tous le voyaient maintenant pour ce qu’il était devenu avec le temps: le pilier de Re/Max. Il a su redorer le blason et l'image de notre bureau. J’ai eu de bonnes jasettes avec Steve, pas tant sur l’immobilier que sur la vie. La santé aussi, la sienne et bien sûr de celle de la femme que j’aime. Il m’a parlé avec amour de sa famille, de son métier, de la vie. Je suis tellement triste pour les siens. On perd un bien gros morceau. Ton absence se fera sentir, Steve. Il y avait un grand vide au bureau aujourd’hui. Repose en paix. See more

J’aime toujours autant le monde de l’immobilier et même si je dois savoir bien m’entourer et me montrer plus sélectif dans les défis que j’accepte en raison de mon rôle de proche aidant auprès de mon épouse, j’adore encore aider les gens à vendre leur propriété ou à en trouver une nouvelle. Hier, j’ai vendu un splendide condo sur la rue Émile-Zola et aujourd’hui j’inscris un duplex avec garage à East Angus. Son propriétaire est maintenant rendu en résidence après y avoir habité pendant 65 ans! À 139 500 $, ça ne devrait pas rester sur le marché très longtemps. D’autant plus que vous pouvez y installer votre commerce. Faites-moi signe si cela vous intéresse. Je suis aussi disponible si vous songez à vendre. Le marché immobilier est toujours aussi fringant!

Journée rock’n roll. Une vente chez le notaire tôt ce matin, puis deux promesses d’achat sur autant d’inscriptions. Une est acceptée et l’autre aura droit à une contre-offre. De retour à la maison, ma blonde veut aller magasiner des vêtements adaptés à sa nouvelle condition. Pas évident, mais on a trouvé. De retour au condo, petit repos puis la visite de belle-maman avec son canard pour souper. Non, ce n’est pas son nouveau chum, c’est le repas qu’elle concocté. Je n’aime pas vraiment le canard. Je préfère mon sucre à la crème finalement. Bon, le souper est terminé, faut se rendre au jardin botanique de Lisette sur le patio pour arroser les fleurs. Oh! Regarde comme la lune est belle, chérie. Photo. La vie aussi est belle... malgré tout.

Devinez ce que c’est? La surface de la lune? Non, même si ça lui ressemble, c’est plutôt mon premier sucre à la crème à vie. Disons que ça s’annonce plutôt robuste pour la dentition. Quand même hâte d’y goûter. Pas évident de s’improviser cuisinier, mais bon, il n’est jamais trop tard pour apprendre, paraît-il. Ce sera plus esthétique la prochaine fois...

La belle Amy s’est portée volontaire pour venir donner un coup de main à grand-papa à l’épicerie. Comme il ne faut jamais aller à l’épicerie le ventre vide, nous avons sagement fait un arrêt chemin faisant. Miam! Si vous saviez comme un petit moment de bonheur comme celui-là fait du bien quand tu traverses les moments les plus éprouvants de ton existence. Merci Amy.

Monsieur le premier ministre, autant il m’arrive d’être impressionné par votre façon de faire de la politique, autant il m’arrive d’être médusé par certaines de vos décisions. Comme celle de refuser d’aller rencontrer et aider Jonathan Marchand, un homme de 43 ans atteint de la dystrophie musculaire, qui campe depuis mercredi dernier devant le Parlement de Québec dans le but de vous parler et vous faire comprendre sa réalité et ses besoins. Je n’en reviens pas, M. Legault, qu...e vous n’ayez pas de temps pour cet homme, mais que vous trouviez du temps pour recevoir et vous faire photographier avec Jean Airoldi et Rosalie Taillefer-Simard venus vous offrir un masque avec une visière transparente! Évidemment, c’est plus payant de se faire photographier avec des vedettes que d’aller écouter les doléances d’un ingénieur forcé à vivre dans un CHSLD depuis 10 ans parce qu’on refuse de l’aider pour lui permettre de vivre avec les siens plutôt qu’avec des personnes âgées en perte d’autonomie. Tenez bon M. Marchand. Je me souviens m’être fait dire que le Québec n’avait pas les moyens de payer l’édaravone aux personnes atteintes de la SLA. C’est pourtant le seul médicament qui permet aux personnes atteintes de la Sclérose latérale amyotrophique d’espérer vivre plus longtemps. On a tenu bon et on a gagné. Le gros bon sens a primé. Vous allez gagner votre combat, M. Marchand. Et si ça prend trop de temps à attirer l’attention du premier ministre, vous savez quoi faire maintenant: lancez-vous dans la fabrication de masques! See more

Bien qu’elle ne soit pas toujours facile, la vie nous réserve encore et toujours de bien beaux moments. Comme aujourd’hui, alors que notre belle Geneviève, l’aînée la famille, est venue nous rendre une courte visite avec ses trois filles au chalet familial, où nous sommes allés passer quelques heures. Marianne, Camille, la petite Cassandra et maman Geneviève en ont profité pour s’amuser dans le Grand lac Brompton sous les regards de grand-maman Lisette et du grand-papa photographe. Une brève escapade au chalet qui nous a fait beaucoup de bien, comme toujours. Encore plus quand on a la chance de revoir les filles!

Il n’y a qu’un seul médicament qui peut réellement amoindrir les souffrances de Lisette et il n’est pas disponible en pharmacie : c’est l’amour de nos petits-enfants. La semaine dernière, deux de nos petites-filles, Camille et Marianne, célébraient respectivement leur 16e et 12e anniversaire de naissance, mais comme la fête se déroulait à St-Jean-sur-Richelieu, il était impossible pour nous de nous y rendre. Aujourd’hui, on célébrait les 7 ans (il a ajouté 5 chandelles supplé...mentaires sur la gâteau pour se vieillir un peu) de notre beau Scott et comme la petite fête se déroulait à Windsor, grand-maman a puisé au fond de ses forces et nous avons pu nous y rendre et y assister une couple d’heures. Regardez ces photos de Scott avec moi et grand-maman et de la coquine Amy qui a dessiné une moustache à grand-maman. Rien que bonheur! La condition de Lisette ne permet pas beaucoup de sorties, mais celle d’aujourd’hui lui a fait énormément de bien. Et à grand-papa aussi. Bonne fête Scott! See more

Cette photo a été prise sur une plage de Punta Cana il y a 6 ans, jour pour jour. J’aime y jeter un coup d’œil de temps à autre pour me rappeler comment c’était le jour de notre mariage. Comment c’était dans le temps. Parce que plus rien n’est pareil bien sûr. Le virus, la SLA, tout pour hypothéquer notre bonheur. Mais ça ne marche pas. On est heureux ensemble depuis plus de deux décennies, un point c’est tout. Pour le reste, on fait avec, même si ce n’est pas facile. Évidemm...ent, Lisette est hypothéquée, mais elle poursuit le combat contre la Sclérose latérale amyotrophique. Pas évident de mesurer à une maladie incurable. J’admire son courage. Sa détermination. Elle s’accroche. On y va un jour à la fois, comme j’aime bien le répéter. Comme si on était toujours le 6 août. Ce n’est pas un cliché, croyez-moi. On apprécie chaque jour. Comme ce 6 août 2014. Chaque matin, qu’il soit ensoleillé ou non, est un cadeau que la vie nous fait. On en apprécie chaque moment. On vit un drame épouvantable, mais on vit aussi de beaux moments. Je réussis quand même à faire rire Lisette. Comme il y a quelques instants par mes pitreries. Un proche aidant, ça sert aussi à provoquer des sourires chez l’être aimé. Chez nous, le calendrier n’affiche d’ailleurs plus qu’une seule date : 6 août. Plus question de la changer. See more

Fière porte-couleurs de l'équipe de bateau-dragon des Phénix de la Rose des vents un jour, fière porte-couleurs de l'équipe de bateau-dragon des Phénix de la Rose des vents toujours. Lisette ne vous a pas oubliées les filles. En voici la preuve. À votre santé!

C’était en 1976. Jeune journaliste sportif, j’ai couvert un match de hockey que je n’ai jamais oublié parce qu’un des joueurs impliqués, que je connaissais depuis ma tendre enfance tellement il terrorisait notre quartier, a assassiné froidement deux personnes à Sherbrooke quelques années plus tard. Mario Cyr est d’ailleurs toujours emprisonné après 36 ans parce que la Justice le considère trop dangereux pour la société. Mario Cyr s’alignait pour l’équipe junior A de Thetford... Mines qui affrontait ce soir-là le Royal de Lac-Mégantic au Centre Mgr Bonin de l’endroit. Mario Cyr était aussi violent au hockey que dans la vie et je me rappelle de ce match parce qu’il avait passé la soirée à chercher noise à Serge Dubois, l’un des meilleurs joueurs du Royal et aussi l’un des plus petits. Serge Dubois était un excellent joueur de hockey. Un marchand de vitesse. Un gentilhomme, sur la glace et en dehors de la glace. Il a d’ailleurs par la suite connu de très belles saisons dans l’uniforme des Saguenéens de Chicoutimi de la Ligue de hockey junior majeur du Québec. Il a même tenté sa chance quelques matchs chez les professionnels. Cruel et horrible destin que Serge Dubois, un homme pacifique, ait été assassiné dans sa maison de Windsor par son beau-frère hier. Cette nouvelle m’a secoué. À toute la famille de Serge, je tiens à offrir mes très sincères condoléances. See more

Nancy Roch vient d’annoncer sur sa page Facebook qu’elle abandonne son combat contre la SLA, devenu insupportable. Il est maintenant temps de vous dire au revoir , a-t-elle écrit. Vous n’avez pas idée du chagrin qui m’habite. De la peine que j’ai. Nancy Roch est la première personne vers qui je me suis tourné en février 2019 quand nous avons appris que mon épouse Lisette était atteinte de la même maladie. C’est elle qui, par ses recherches et ses démarches, a été la premi...ère à nous faire connaître l’édaravone. C’est elle qui a ouvert le chemin. Nous avons échangé à quelques reprises, Nancy et moi. Sur sa situation. Sur la maladie. Sur le combat mené et à mener. J’ai aussi échangé avec André, son amoureux, qui a été présent pour elle tout au long de sa maladie. Cette femme aura fait avancer la cause de la SLA au Québec plus que n’importe qui. Après avoir appris il y a un peu plus de 3 ans qu’elle souffrait de la SLA, elle a non seulement mené un combat sur la place publique pour sensibiliser nos gouvernements à la cause des personnes atteintes de la SLA, mais elle est allée au Japon pour être traitée à l’édaravone, puis en Corée du Sud pour un traitement de cellules souches. Nancy, ancienne responsable de la grille horaire à Radio-Canada et ancienne membre de l’équipe nationale de natation du Canada, a tout misé ce qu’elle possédait dans ces espoirs de guérison. Sans l’aide des gouvernements. En vain. Dans son mot d’adieu, Nancy a écrit : La planète entière s’est mobilisée pour le COVD-19 alors que 8 % des gens en décèdent et que 92 % des gens guérissent. La SLA a un taux de décès de 100 % et malheureusement 0% des gens en guérissent et cela depuis 150 ans. Que font les instances gouvernementales? () . Merci Nancy d’avoir pris le temps d’échanger avec moi au début de la maladie. J’étais dans la noirceur totale suite à ce verdict et tu as pris le temps m’éclairer. Merci d’avoir ouvert la voie. D’autres doivent prendre la relève, dont moi. Merci pour tout, Nancy. Adieu. See more

De bien beaux moments. De moments de tendresse qui ont rendu des grands-parents heureux cet après-midi au chalet familial du Grand Lac Brompton. Des semaines et des semaines que grand-maman Lisette répétait qu’elle avait hâte de revoir Laurent et Zoé. Montréal, c’est parfois bien loin. Ce l’est encore plus en temps de pandémie, en temps de cruelle maladie. Grand-maman va peut-être mieux dormir ce soir. On se revoit bientôt, Zoé et Laurent.

Je me permets d’adresser un merci à Mme Danielle McCann qui n’occupe plus ce matin le poste de ministre de la Santé du Québec. Danielle McCann et moi avons eu notre part de confrontations, d’accrochages et d’échanges dans la croisade menée dans le but de permettre à tous les Québécois atteints de la sclérose latérale amyotrophique d’avoir accès à l’édaravone (Radicava). L’édaravone est un médicament qui permet d’atténuer les souffrances et de prolonger l’espérance de vi...e, que l’on devait importer du Japon il n’y a pas encore si longtemps. J’ai mené mon combat sur la place publique ce qui, je crois, a forcé Mme McCann à réagir et à se compromettre. En avril 2019, la ministre avait déclaré que l’édavarone coûterait trop cher aux Québécois et que la RAMQ ne pouvait défrayer le coût de ce médicament. J’ai vivement dénoncé sa prise de position sur toutes les tribunes qui m’ont été offertes : journaux, radios, télés et bien sûr Facebook. En octobre 2019, voyant que je ne lâchais pas le morceau et que je me rendais à une conférence de presse qu’elle s’apprêtait à tenir au CHUS-Fleurimont, la ministre McCann avait demandé à me rencontrer avant son point de presse. Ce jour-là, Mme McCann ne s’est pas contentée de me rencontrer pour apaiser ma colère, elle a pris le temps de m’écouter. Six mois plus tard, l’édaravone devenait un médicament couvert par la Régie de l’assurance-maladie du Québec. Nous n’avons plus à l’importer du Japon. Merci Mme McCann au nom des 600 Québécoises et Québécois atteints de la SLA. Je crois que vous êtes une femme de cœur et d’écoute avant d’être une politicienne. Je tiens à vous souhaiter bonne chance dans vos nouvelles fonctions. Et surtout, prenez soin de votre santé. See more

Peu importe sous quel vocable elle se présente, maladie de Charcot, maladie de Lou Gehrig ou sclérose latérale amyotrophique, elle est dégueulasse. Cette maladie tue à petit feu. Je le sais, je la vois quotidiennement torturer la femme que j’aime. Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de cette maladie. Elle aura beau être laide, il faut lui réserver une journée. Pour en parler bien sûr, mais surtout pour avancer et un jour l’éliminer. Parce que ce serait trop compliqué de ma...rcher ensemble comme on l’a fait l’an passé autour du lac des Nations, une marche virtuelle est organisée cette année. Et elle a lieu aujourd’hui. On amasse des sous pour aider à la recherche et pour soutenir SLA Québec qui est présente pour les personnes atteintes et les gens qui les entourent. Lisette et moi avons formé une équipe pour cette marche virtuelle et déjà nous avons réussi à amasser 2985 $ qui va directement à SLA Québec. C’est bien au-delà de nos espérances. Il ne manque donc que 15 $ pour franchir le cap des 3000 $. C’est extraordinaire. On vous dit merci. On dit aussi merci à la Ville de Sherbrooke qui, la nuit dernière, a illuminé son hôtel de ville en bleu (merci à notre Catherine pour la magnifique photo) pour souligner la journée mondiale de la SLA. Trois autres endroits au Québec ont salué en bleu le début de cette journée : le Stade olympique de Montréal, la Basilique Notre-Dame du Cap de Trois-Rivières et le Château Frontenac de Québec. Merci Sherbrooke. Merci à vous. https://jedonneenligne.org//5108833d-5d0d-4fb1-b7cd-42ea90

À quelques heures de la Marche virtuelle pour vaincre la SLA, Lisette et moi souhaitons adresser de sincères remerciements au personnel soignant de l’urgence et du 10e étage (cardiologie) du CHUS-Fleurimont pour les bons soins qui ont été prodigués à mon épouse au cours des derniers jours. On a souvent la critique facile face au monde la santé au Québec et on oublie malheureusement trop souvent de souligner le dévouement et le travail des personnes qui oeuvrent dans les centr...es hospitaliers dans des conditions qui ne sont pas évidentes, particulièrement en temps de pandémie. Lisette a dû être conduite d’urgence au CHUS-Fleurimont plus tôt cette semaine. Même si je suis le proche aidant de mon épouse qui est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique, on m’a d’abord refusé l’accès à l’urgence lorsque les ambulanciers l’y ont transportée. Il vous faut une autorisation écrite de son médecin pour pouvoir l’accompagner , m’a-t-on informé en me refoulant à l’entrée. Heureusement, je me suis rendu au bureau du médecin de famille de Lisette qui a accepté de me signer illico le formulaire que j’ai trouvé sur le web intitulé : Autorisation d’une personne agissant à titre de proche aidant . Le responsable de la sécurité à l’urgence n’a pas caché son étonnement de me voir revenir aussi rapidement et on m’a permis d’aller rejoindre Lisette, dont la condition requiert maintenant l’assistance d’un ange-gardien. Or, tout le monde sait que les anges-gardiens ont peine à suffire à la demande dans les hôpitaux. Nous tenons à souligner la qualité exceptionnelle des soins qui ont été prodigués à Lisette pendant son court séjour au département de cardiologie. On m’a permis de demeurer à ses côtés (sauf la nuit) et cela l’a beaucoup rassurée en ces moments particulièrement difficiles. Depuis le 19 mai, les proches aidants peuvent maintenant se rendre au chevet de leurs proches dans les hôpitaux sous certaines conditions. Dieu merci, Lisette est maintenant de retour à la maison et elle récupère bien. Nous devions produire une courte vidéo pour SLA Québec en prévision de la journée mondiale de la sensibilisation à la SLA en prévision de Marche virtuelle mais cela n’a malheureusement pas été possible. Nous espérons que vous allez continuer à encourager notre équipe qui est inscrite à cette Marche virtuelle et qui a déjà amassé 2835 $ à venir jusqu’à maintenant. Vous pouvez vous inscrire en vous rendant sur le site de SLA Québec. En terminant, nous voulons dire un merci au maire Steve Lussier et aux autorités municipales de la ville de Sherbrooke qui illuminera son hôtel de ville en bleu dans la soirée et la nuit du 20 au 21 juin en soutien à la journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. https://jedonneenligne.org//5108833d-5d0d-4fb1-b7cd-42ea90

Mon grand-père Louis aimait beaucoup se bercer. Son fauteuil berçant se trouvait devant la grande fenêtre du salon et il y passait le plus clair de son temps dans les dernières années de sa vie. C’était son fauteuil, sa place bien à lui, et personne n’aurait osé y déposer ses fesses. Dans ma tête de jeune garçon, je me suis souvent demandé quel plaisir grand-papa pouvait bien trouver à se bercer et à regarder au loin en ayant l’air de méditer. Il m’aura fallu attendre 60 ans avant de trouver réponse à ma question. Ce matin, en me berçant et en me recueillant devant le paisible paysage qui s’offre à nos yeux par la fenêtre du salon de notre condo, j’ai compris. Merci grand-papa.

François Leduc en a assez de souffrir. Il a annoncé sur la page Facebook de son amoureuse Sylvie Bisson que son voyage sur terre prendra fin lundi à 11 h. Je suis sous le choc depuis que j’ai lu ce message qu’il a lui-même écrit : Un message de François Leduc Bonjour à tous Je veux que vous sachiez que j’ai profité de la vie malgré tout. Ce qui me rend le plus triste c’est de me séparer de vous tous.... Merci d’avoir partagé mes folies avec moi. Un conseil il faut profiter du moment présent , on sais pas ce que la vie nous réserve. Il faut foncer dans la vie, chaque problème a une solution. Je vous aimes xxx Mon voyage sur terre se terminera lundi le 15 juin à 11:00 hre Il y a un an, François Leduc se battait contre la SLA. Il se battait aussi pour obtenir l’édaravone, le médicament qui donne un peu d’espoir aux personnes atteintes de cette maladie. L’édaravone ne guérit pas, mais il peut prolonger la vie de quelques mois et atténuer les souffrances de la personne atteinte de la SLA. À sa demande, j’ai essayé de donner un coup de pouce à François Leduc en le mettant en contact avec la Clinique Yoshino au Japon. Finalement, le 20 juin 2019, il recevait la première livraison du précieux médicament en provenance du Japon, qu’il a évidemment dû payer de sa poche. Est-ce qu’il faut mettre le médicament au réfrigérateur? , m’avait demandé sa conjointe, ce qui démontre à quel point il fallait se débrouiller seuls il y a un an. François Leduc avait même dû faire une sortie publique dans l’hebdo Le Saint-François (photo) de sa région pour dénoncer le fait que le CLSC de son patelin (Châteauguay) refusait de lui injecter le médicament arrivé du Japon... qu’il avait en sa possession depuis un mois! Le jour même où je suis entré en contact avec l’équipe du journaliste Paul Arcand pour dénoncer le sort réservé à M. Leduc, le CLSC l’a rappelé pour lui dire qu’on acceptait de lui injecter l’édaravone. Un hasard? Peut-être bien. Ça vous donne une idée du chemin que l’on a parcouru en un an. On n’a plus à se battre contre le système maintenant. Ce ne sont plus les Japonais qui s’occupent de la médication à l’édaravone pour les personnes atteintes de SLA depuis le 1er mai 2020, mais la RAMQ et le système de santé québécois. Il était temps. En se battant comme il l’a fait dans sa région et comme mon épouse Lisette l'a fait en Estrie, François Leduc a aidé à faire avancer la cause des 600 Québécois et Québécoises atteints de la maladie de Lou Gehrig. Je tenais à le souligner à seulement 8 jours de la journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. L’édaravone peut aider, mais le médicament ne fait pas disparaître toutes les souffrances et n’améliore pas automatiquement la qualité de vie de la personne atteinte. François Leduc a décidé qu’il avait assez souffert. Vous avez tout mon respect, M. Leduc.

Heureux de lire dans mon journal ce matin que la ministre responsable des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, a déposé hier un projet de loi visant à créer une politique nationale sur les proches aidants. Voilà un très grand pas en avant. C’est un beau jour pour tous les Québécois qui ont choisi de mettre leur vie en veilleuse pour accompagner et soutenir la personne aimée qui est malade ou handicapée. Je suis l’un de ceux-là. Je ne vous cacherai pas que ce genre... d’annonce me fait habituellement sourire. Trop de promesses politiques se transforment en vœux pieux. Mais cette fois, j’ai confiance. D’abord parce que ce gouvernement nous a habitués à tenir parole depuis qu’il est en poste et ensuite parce que Marguerite Blais est revenue en politique pour cette cause spécifique, qu’elle défend depuis des années, elle qui a été proche aidante de son mari jusqu’à son décès. Vrai qu’elle n’a pas été à la hauteur dans la gestion des CHSLD durant la pandémie, mais je pense qu’on reverra la véritable Marguerite Blais dans le dossier des proches aidants. Je l’espère à tout le moins. On a besoin d’elle et de son vécu. Personne ne peut savoir ce que c’est d’être un proche aidant à moins de l’avoir été. Depuis toujours, les personnes proches aidantes, abandonnées par le système , s`épuisent. Elles s’appauvrissent. Elles sont abandonnées à leur sort. Elles s’isolent. Il faut être très fort, à tout point de vue, pour passer à travers une expérience pareille. Pas étonnant que des proches aidants meurent avant la personne aimée sur laquelle ils veillent. Je n’oublierai jamais le premier samedi soir qui a suivi l’annonce du verdict de SLA à Lisette, mon épouse. Elle m’a demandé de m’asseoir à côté d’elle au salon alors que je venais de nous verser une coupe de vin. Lisette m’a alors regardé droit dans les yeux pour me dire : Je te demande une seule chose : ne meurs pas avant moi, je vais avoir trop avoir besoin de toi. J’ai juré d’être toujours là pour Lisette et je le serai. Mais je n’aurais jamais pu imaginer que ça pouvait être aussi difficile. Aussi demandant. Que la détresse pouvait être si grande pour le proche aidant également. Autant physique que mentale. Ma belle-sœur, Chloé Sainte-Marie, se bat depuis des années pour la cause des proches aidants. Elle et Marguerite Blais font la paire. Je me battrai aussi pour cette cause tant que j’aurai un souffle de vie. See more

En ce temps de pandémie, nous nous étions fixé un modeste objectif de 500 $ pour notre équipe en vue de la marché virtuelle pour vaincre la SLA prévue pour le 21 juin prochain. J'avais de toute évidence sous-estimé votre générosité. Nous voici rendus à 2245 $ d'amassés, ce qui nous classe parmi les meilleures équipes au Québec actuellement. Merci de tout coeur. Et on ne lâche pas. Le décès de James Benoit vous a aussi touché droit au coeur. En tout cas, Lisette et moi avons é...té fortement ébranlés. Cela nous a aussi convaincus de poursuivre nos efforts afin d'amasser des sous pour la recherche et aussi pour aider SLA Québec à soutenir les 600 Québécois atteints de la maladie de Lou Gehrig. J'ai tenté de contacter le plus grand nombre possible de donateurs de façon privée pour les remercier, mais comme je n'ai pas les coordonnées ou le courriel de tous, je vous demande d'accepter ce merci comme personnel. Merci de votre générosité. On continue! https://jedonneenligne.org//5108833d-5d0d-4fb1-b7cd-42ea90

Journée difficile au plan émotif aujourd'hui. Pour se changer les idées, nous nous sommes rendus au chalet où Lisette a pu découvrir notre nouvel abri soleil. Je l'ai vu sourire de satisfaction. Ça va bien aller...

Il y un an, presque jour pour jour, James Benoit et mon épouse Lisette roulaient côte à côte autour du lac des Nations dans le cadre de la marche annuelle visant à amasser des fonds pour vaincre la Sclérose latérale amyotrophique. On les voit sur la photo. Ce matin, nous apprenons le décès de James. On nous dit qu’il est mort hier soir, 5 ans après avoir appris qu’il était atteint de la SLA. Il n’avait que 49 ans. Lisette et moi sommes atterrés ce matin. Démolis. James avait... été le président d’honneur de la marche annuelle de 2018 à Sherbrooke et Lisette a présidé celle de 2019. J’ai connu James alors qu’il était impliqué par-dessus la tête dans le monde du football, sa passion, et que moi j’étais journaliste à La Tribune. Il était un homme passionné. Un homme de défis. Pendant 5 ans, James s’est battu avec courage contre la maladie de Lou Gehrig. Il nous quitte alors que vient de débuter la semaine annuelle de la SLA au Québec. Dans 15 jours, il y aura d’ailleurs une marche virtuelle pour amasser des fonds. Je suis convaincu que James vous aurait invité à faire un don à SLA Québec plutôt que d’envoyer des fleurs. C’est ce qui permettra de faire avancer la recherche contre cette maudite maladie qui l’a tué. À Manon, sa courageuse conjointe qui l’a épaulé tout au long de sa maladie, et à leurs deux enfants, Lisette et moi offrons nos plus sincères condoléances. Tes horribles souffrances sont terminées, James. Repose en paix maintenant. See more